Bancherul - BANCI / Ultima Ora / Angajatii PwC alearga la maraton si pentru o cauza umanitara: Sindromul Dravet

Peste 200 de alergãtori din echipa PwC Run 4 Fun vor lua startul la editia din acest an a Bucharest International Marathon, care se va desfãsura pe 6 si 7 octombrie la Bucuresti, anunta compania intr-un comunicat.

„Este cea mai amplã participare a PwC România de pânã acum la maratonul de la Bucuresti, având participanti înscrisi la toate cursele competitiei, de la întrecerea copiilor pânã la proba de maraton. Este o mare bucurie pentru mine sã vãd cã pasiunea pentru alergare a prins atât de bine în rândul colegilor, prietenilor si clientilor nostri de toate vârstele. De asemenea, suntem onorati sã ne continuãm parteneriatul cu Asociatia Bucharest International Marathon care organizeazã an de an o competitie de talie internationalã si a reusit sã facã din alergare, un sport de masã în România”, a declarat Peter de Ruiter (foto), Liderul Departamentului de Consultantã Fiscalã si Juridicã, PwC România, participant la rândul sãu în proba de semi-maraton.

PwC România va avea 8 alergãtori înscrisi la proba de maraton, 37 de participanti la proba de semi-maraton, nu mai putin de 17 echipe înscrise la proba de stafetã, 92 de alergãtori la cursa popularã de 4 kilometri si patru copii înscrisi la cursa copiilor.

„Pentru editia din acest an am ales sã sustinem si o cauzã umanitarã, echipa PwC România alergând pentru Asociatia pentru Dravet si ale Epilepsii Rare. Încercãm astfel sã atragem atentia asupra unei maladii care rãmâne deseori nediagnosticatã în România si sã sensibilizãm autoritãtile pentru investitia într-un centru performant de diagnostic pentru ca toti cei afectati de aceastã boalã sã poatã beneficia de tratamentul necesar cât mai din timp”, a precizat Peter de Ruiter.

Sindromul Dravet este o formã incurabilã de epilepsie, care debuteazã în primul an de viatã si afecteazã unul din 20.000 de copii. În afarã de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însotitã de cele mai multe ori de tulburãri de dezvoltare, întârzieri în achizitia limbajului, instabilitate la mers.

Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare a fost înfiintatã în vara acestui an. Printre proiectele pe termen lung ale asociatiei se numãrã sustinerea si consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicatia de generatie nouã, cresterea gradului de cunoastere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente si conferinte, dar si prin crearea unei biblioteci cu studii de specialitate.

În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienti cu epilepsie, conform statisticilor Organizatiei Mondiale a Sãnãtãtii, dar medicii cred cã numãrul acestora ar fi mai mare, de 300.000 pânã la 500.000. Aproximativ 40 de copii din România sunt cunoscuti ca suferind de Sindrom Dravet, însã boala este mult subdiagnosticatã, din cauza lipsei de informatii si de fonduri pentru testare.